Оказание медицинской помощи по реестру

Новости здравоохранения 2011 Декабрь Оказание медицинской помощи по реестру

Оказание медицинской помощи по реестру



Новость о разработке и обсуждении списка редких заболеваний, утверждение которого позволит значительно облегчить жизнь тяжелобольным людям в нашей стране.

К сожалению, все люди болеют. Болезнь в наше время сильно бьёт по карману простого обывателя. Но как быть тем, кому не повезло больше остальных?

В мире есть очень редкие заболевания. Ими в среднем болеют 10 человек на 100 тысяч населения. Это орфанные болезни. Все они, как правило, протекают в тяжёлой форме. И все те, кто ими болеет, сталкиваются каждодневно с проблемой приобретения лекарственных препаратов. На рынке лекарств не всегда есть всё необходимое для лечения таких болячек, но иногда можно найти нужный препарат. Однако часто отсутствует его подходящая лекарственная форма или нет нужной дозировки.

Не выгодно выпускать такие лекарства из-за небольшого, по сравнению с другими пациентами, процента орфанных больных.

К примеру, младенцы до трёх месячного возраста, страдающие от недостатка биотинидазы, нуждаются в ежедневном приёме больших доз витамина Н. Но его нет в продаже в детской дозировке, а приём пары десятков таблеток для такой крохи просто недопустим. К тому же такие дети нуждаются в поддержании комфортной температуры в помещении, которую обеспечит электрический конвектор, особенно в холодное время года.

Список из 86 орфанных заболеваний выдвинут на обсуждение минздравсоцразвития. До 20 декабря этот документ смогут обсудит не только профессионалы от медицины, но и организации пациентов и родителей больных детей.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев отметил, что если понятие орфанных заболеваний будет включено в закон об основах здравоохранения, то это позволит формировать регистры больных тяжёлыми болезнями. А это в свою очередь облегчит и упорядочит задачу финансирования для приобретения лекарств такими больными.

Сейчас только пациенты, участвующие в программе «семь нозологий» гарантировано обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами.

Глава Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова одобряет участие широкого круга заинтересованных пациентов в обсуждении этого перечня. Это, по её мнению, позволит таким больным добиваться оказания им медпомощи по месту своего проживания. Так как по закону об основах здравоохранения финансировать лечение больных орфанными заболеваниями можно как из федерального, так и из регионального бюджетов.

Предстоит кропотливая работа чтобы в итоге получить документ, дающий реальные возможности тяжелобольным в получении ими всего необходимого для курса лечения, подытожила эксперт.